I AM ALS, ALS असोसिएशन आणि मस्कुलर डिस्ट्रॉफी असोसिएशन (MDA) आजच्या ACT फॉर ALS (HR3537/S.1813) च्या सभागृहात पास झाल्याचा उत्सव साजरा करतात आणि हे विधेयक राष्ट्रपतींच्या डेस्कवर पाठवण्यासाठी तात्काळ सिनेट कारवाईची मागणी करतात. आजचा उतारा प्रत्यक्षात आणल्याबद्दल आम्ही आमचे चॅम्पियन काँग्रेसमन क्विग्ली आणि फोर्टेनबेरी आणि सभागृहातील नेत्यांचे आभारी आहोत.
330 हून अधिक हाऊस आणि 50 सिनेट सहप्रायोजकांसह, या गंभीर विधेयकात या वर्षी काँग्रेसमध्ये सादर केलेल्या कोणत्याही विधेयकापेक्षा अधिक प्रायोजक आहेत. आजच्या मतदानामुळे हा कायदा ALS आणि इतर दुर्मिळ न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोग असलेल्या लोकांच्या जीवनात अर्थपूर्ण बदल घडवून आणण्यासाठी एक पाऊल जवळ आणतो.
ALS साठी ACT एक नवीन अनुदान कार्यक्रम तयार करतो जो ALS सह राहणा-या लोकांसाठी तपासात्मक ALS उपचारांसाठी प्रवेश मिळवतो जे क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये भाग घेऊ शकत नाहीत, तसेच उपचार सुरक्षितता आणि ALS प्रगतीवर संशोधनास समर्थन देतात.
नवीन अन्न आणि औषध प्रशासन (FDA) दुर्मिळ न्यूरोडिजेनेरेटिव्ह डिसीज अनुदान कार्यक्रमाद्वारे न्यूरोडिजेनेरेटिव्ह रोग संशोधनामध्ये हा कायदा गुंतवणूक करतो. हा कार्यक्रम FDA आणि इतर फेडरल एजन्सींना FDA द्वारे मंजूर केले जाणारे, आरोग्य विम्याद्वारे संरक्षित केलेले आणि सर्वांसाठी उपलब्ध करून दिलेले उपचार आणि उपचार शोधण्यासाठी तातडीने हालचाल करत राहण्यासाठी अत्यंत महत्त्वपूर्ण आहे.
शेवटी, ALS साठी ACT FDA आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) यांच्या संयुक्त विद्यमाने दुर्मिळ न्यूरोडीजेनेरेटिव्ह रोगांसाठी आरोग्य आणि मानवी सेवा (HHS) सार्वजनिक-खाजगी भागीदारी स्थापन करेल, ज्याला गती देण्याची जबाबदारी स्पष्टपणे आकारली जाणारी पहिली फेडरल संस्था आहे. दुर्मिळ न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोगांसाठी उपचारांचा विकास आणि मान्यता.
या लेखातून काय काढायचे:
- शेवटी, ALS साठी ACT FDA आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) यांच्या संयुक्त विद्यमाने दुर्मिळ न्यूरोडीजेनेरेटिव्ह रोगांसाठी आरोग्य आणि मानवी सेवा (HHS) सार्वजनिक-खाजगी भागीदारी स्थापन करेल, ज्याला गती देण्याची जबाबदारी स्पष्टपणे आकारली जाणारी पहिली फेडरल संस्था आहे. दुर्मिळ न्यूरोडीजनरेटिव्ह रोगांसाठी उपचारांचा विकास आणि मान्यता.
- ALS साठी ACT एक नवीन अनुदान कार्यक्रम तयार करतो जो ALS सह राहणा-या लोकांसाठी तपासात्मक ALS उपचारांसाठी प्रवेश मिळवतो जे क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये भाग घेऊ शकत नाहीत, तसेच उपचार सुरक्षितता आणि ALS प्रगतीवर संशोधनास समर्थन देतात.
- This program is critically important to keeping FDA and other federal agencies moving urgently to find treatments and cures that can be approved by the FDA, covered by health insurance and made available to all.
