नुकत्याच झालेल्या एका आंतरराष्ट्रीय सर्वेक्षणात, जागतिक ल्युपस फेडरेशनला असे आढळून आले की ल्युपससह जगणाऱ्या सर्वेक्षणातील 87% प्रतिसादकर्त्यांनी अहवाल दिला की या रोगाने एक किंवा अधिक प्रमुख अवयव किंवा अवयव प्रणालींवर परिणाम केला आहे. 6,700 हून अधिक देशांमधून ल्युपस असलेल्या 100 हून अधिक लोकांनी सर्वेक्षणात भाग घेतला.
ल्युपस हा एक जुनाट स्वयंप्रतिकार रोग आहे ज्यामुळे शरीराच्या कोणत्याही भागामध्ये जळजळ आणि वेदना होऊ शकतात जेथे रोगप्रतिकारक प्रणाली, जी सामान्यतः संक्रमणांशी लढते, त्याऐवजी निरोगी ऊतींवर हल्ला करते.
सुमारे तीन चतुर्थांश प्रतिसादकर्त्यांनी अनेक अवयवांवर परिणाम झाल्याचे नोंदवले, सरासरी तीन अवयव प्रभावित झाले. त्वचा (60%) आणि हाडे (45%) हे सर्वात सामान्यपणे नोंदवलेले अवयव होते ज्यात ल्युपसचा परिणाम होतो, इतर शीर्ष प्रभावित अवयव आणि मूत्रपिंड (36%), GI/पाचन प्रणाली (34%), डोळे (31%) यासह अवयव प्रणाली व्यतिरिक्त. %) आणि मध्यवर्ती मज्जासंस्था (26%).
"दुर्दैवाने, ल्युपस असलेल्या लोकांना असे सांगितले जाते की ते 'आजारी दिसत नाहीत', जेव्हा ते एखाद्या आजाराशी झुंज देत असतात ज्यामुळे त्यांच्या शरीरातील कोणत्याही अवयवावर हल्ला होऊ शकतो आणि अगणित लक्षणे आणि इतर गंभीर आरोग्य समस्या उद्भवू शकतात," स्टीव्हन डब्ल्यू म्हणाले. गिब्सन, अध्यक्ष आणि सीईओ, लुपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका जे वर्ल्ड ल्युपस फेडरेशनचे सचिवालय म्हणून काम करते. “जागतिक ल्युपस फेडरेशन आणि त्याच्या सदस्यांचे महत्त्वाचे कार्य ल्युपस असलेल्या लोकांना दररोज भेडसावणाऱ्या आव्हानांबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यात मदत करते आणि गंभीर संशोधनासाठी निधी वाढवण्यासाठी सार्वजनिक आणि सरकारी नेत्यांसह जगभरातील अधिक समर्थनाच्या गरजेकडे लक्ष वेधून घेते. , शिक्षण आणि सहाय्य सेवा ज्या ल्युपसने प्रभावित प्रत्येकाच्या जीवनाचा दर्जा सुधारण्यास मदत करतात.”
अवयवांच्या परिणामाचा अहवाल देणाऱ्या सर्वेक्षणातील उत्तरदात्यांपैकी अर्ध्याहून अधिक (53%) लोकांना ल्युपसमुळे झालेल्या अवयवांच्या नुकसानीमुळे रुग्णालयात दाखल करण्यात आले आणि 42% लोकांना ल्युपसमुळे अवयवांचे अपरिवर्तनीय नुकसान झाल्याचे डॉक्टरांनी सांगितले.
शरीरावर ल्युपसचा प्रभाव शारीरिक लक्षणांच्या पलीकडे जातो. बहुतेक प्रतिसादकर्त्यांनी (89%) नोंदवले की ल्युपस-संबंधित अवयवांचे नुकसान त्यांच्या जीवनाच्या गुणवत्तेसाठी किमान एक महत्त्वपूर्ण आव्हान निर्माण करते, जसे की:
• सामाजिक किंवा मनोरंजक क्रियाकलापांमध्ये सहभाग (59%)
• मानसिक आरोग्य समस्या (38%)
• काम करण्यास असमर्थता / बेरोजगारी (33%)
• आर्थिक असुरक्षितता (३३%)
• गतिशीलता किंवा वाहतूक आव्हाने (33%)
2017 मध्ये ल्युपसचे निदान झालेले जुआन कार्लोस काहिझ, चिपिओना, स्पेन यांनी सांगितले, “बहुतेक जग ल्युपसशी अपरिचित आहे आणि आपल्याला सतत होणाऱ्या वेदना किंवा आपल्या शरीराचा कोणता अवयव किंवा भाग ल्युपस हल्ला करेल याची अनिश्चितता समजत नाही. . "हे सर्वेक्षणाचे निष्कर्ष आपल्या जीवनावर ल्युपसचा गंभीर परिणाम अधोरेखित करतात आणि या आजाराबद्दल जागरुकता वाढवण्यासाठी आणि संशोधन आणि काळजी घेण्यासाठी अधिक का केले पाहिजे."
या लेखातून काय काढायचे:
- “The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
- “Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
- In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.
