माऊंट एव्हरेस्टवर चढून वडिलांनी मुलाच्या लढ्याचा सन्मान केला

JAR of Hope च्या प्रतिमा सौजन्याने | eTurboNews | eTN
JAR of Hope च्या सौजन्याने प्रतिमा
लिंडा एस. होनहोल्झचा अवतार
यांनी लिहिलेले लिंडा एस. होनहोल्झ

ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) हा एक दुर्मिळ स्नायुंचा क्षीण होणारा आजार आहे जो दर वर्षी 16 मुलांपैकी 100,000 मुलांना प्रभावित करतो. हे स्नायू आणि कंकालच्या कमकुवततेद्वारे वैशिष्ट्यीकृत आहे जे कालांतराने बिघडते आणि बहुतेक मुलांमध्ये होते. 

दुर्दैवाने, DMD साठी कोणताही इलाज नाही, तथापि, हृदय आणि फुफ्फुसाच्या समस्या आणि व्हीलचेअरची आवश्यकता यासारख्या रोगाच्या लक्षणांवर मदत करण्यासाठी उपचार आहेत. डीएमडीचे निदान झालेल्या बहुतेक तरुण मुलांचे आयुर्मान सुमारे 27 वर्षे असते.

संस्थापक आशा JAR, जेम्स रॅफोन, यांना एक मुलगा, जेम्स अँथनी, ज्यांच्याकडे DMD आहे, आणि त्यांनी ही संस्था जागरुकता वाढवण्यासाठी आणि देणग्या मिळवण्यासाठी तयार केली जेणेकरून एक दिवस त्यांना बरा होईल. आतापर्यंत, Raffone ने हजारो पुशअप्स करणे आणि पैसे उभे करण्यासाठी हजारो मैल धावणे यासारखे कार्यक्रम पूर्ण केले आहेत, परंतु काळ बदलत आहे.

लोकांना हातभार लावणे दिवसेंदिवस कठीण होत चालले आहे – त्यांना काहीतरी मोठे हवे होते.

म्हणूनच हे बाबा माऊंट एव्हरेस्टवर चढाई करून लोकांच्या मनात डीएमडी आणण्यासाठी खरोखरच एक मोठे पाऊल पुढे टाकत आहेत. एप्रिलच्या अखेरीस तो संघसहकारी मॅथ्यू स्कार्फो आणि डिलन डोडेनसह काठमांडूला जाईल.

ते इतर कुटुंबांसह एकत्र येतील ज्यांना ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी असलेले मुलगे आहेत. एकट्या काठमांडूमध्ये, डीएमडीने गेल्या 70 वर्षांत 15 मुलांचा जीव घेतला आहे, आणि ही कुटुंबे त्यांच्याकडे असलेल्या सर्व संसाधनांसह डीएमडीची माहिती आणि थेरपी शेअर करण्यास उत्सुक आहेत. कुटुंबीयांच्या भेटीनंतर खडतर प्रवास सुरू होईल.

Raffone, Doeden आणि Scarfo नंतर 12 दिवसांच्या सहलीला सुरुवात करतील जी त्यांना माउंट एव्हरेस्टवरील बेस कॅम्पपासून 17,598 फूट उंचीवर घेऊन जाईल. $750,000 उभारण्याचे उद्दिष्ट आहे जे डीएमडीच्या उपचारासाठी नवीन औषध तपासण्यासाठी जाईल. फ्लोरिडा विद्यापीठातील क्लिनिकल ट्रायलला रुग्णांकडून निधी दिला जात आहे ज्यामध्ये 1.5-रुग्णांच्या नैदानिक ​​​​चाचणीसाठी आवश्यक असलेल्या $12 दशलक्षपर्यंत पैसे जमा केले जातील.

JAR ऑफ होपच्या संस्थापकाने 2 कारणांसाठी माउंट एव्हरेस्ट निवडले. एक, त्यांना मोठ्या प्रमाणात पैसे उभे करण्यासाठी काहीतरी मोठे हवे होते आणि दोन, त्यांना त्या मुलांचा सन्मान करायचा आहे ज्यांना कधीही बलाढ्य पर्वतावर चढण्याची आशा नव्हती.

आजपर्यंत, Raffone आणि त्याच्या संस्थेने कुटुंबांना मदत करण्यासाठी आणि संशोधनासाठी सुमारे $9 दशलक्ष जमा केले आहेत.

#duchennemusculardystrophy

#mteverest

लेखक बद्दल

लिंडा एस. होनहोल्झचा अवतार

लिंडा एस. होनहोल्झ

लिंडा होनहोल्झ साठी संपादक आहेत eTurboNews अनेक वर्षे. ती सर्व प्रीमियम सामग्री आणि प्रेस प्रकाशनांची जबाबदारी घेते.

याची सदस्यता घ्या
च्या सूचित करा
अतिथी
0 टिप्पण्या
इनलाइन अभिप्राय
सर्व टिप्पण्या पहा
0
कृपया आपले विचार आवडतील, टिप्पणी द्या.x
यावर शेअर करा...